Sumusta valoon – mittaamattoman arvokas aika

Katsotaan sitä hetken kuluttua, ja kuin huomaamatta tuo hetki venähtää päiviksi. Tehdään se sitten huomenna, ja viikot vierivät. Mennään sinne joskus myöhemmin, ja mietimme milloin se myöhemmin on. Kukapa meistä ei syyllistyisi siirtämään asioita eteenpäin. Mutta mitä sitten, kun elämä yllättää yhdessä silmänräpäyksessä ja siitä seuraavasta hetkestä, huomisesta ei olekaan täyttä varmuutta?

Kun oma terveys, tai mikä pahinta, oman lapsen terveys onkin yhtäkkiä vaakalaudalla, sitä oppii yhden elämän tärkeimmistä asioista: jokainen päivä on ainutlaatuinen. Ryhdymme tekemään tänään sen, mistä olemme pitkään haaveilleet. Tajuamme, että huomiseen mahtuu taas uusia haaveita, ehkä myös haasteita.

Raumalainen Rami Nieminen tietää, miltä tuntuu, kun sankka sumuverho vedetään silmien eteen. Miltä tuntuu, kun oman lapsen kipuja ei voi ottaa itselleen. Kun oma voimattomuus ja pelkotilat kasvavat niin suuriksi, että sen painon alla olisi helppo sortua.

Syöpä-sanan edessä pienet arkiset murheet ovat yhtäkkiä olemattomia. Epätoivosta ja väsymyksestä huolimatta elämän on jatkuttava, on jaksettava taistella, tukea, etsiä tietoa – mitä tahansa, mitä oman lapsen hyvinvointi vaatii.

Kun Niemisen Kasperi-pojalla havaittiin muutama vuosi sitten aivokasvain, eivät vanhemmat voineet jäädä sumuun. Oli toimittava ja tehtävä kaikkensa, jotta huominen olisi sellainen kuin se tänään on – stabiili, valoisa ja mittaamattoman arvokas, kuten kaikki aika, jonka elämme.

Migreeni olikin aivokasvain

Elettiin kesäkuun helteitä vuonna 2018. Raumalaisten Niemisten kotona, kuten muissakin suomalaisissa kodeissa, suunniteltiin jo juhannuksen viettoa ja tulevan kesän lomaa. Kolmen pojan isä Rami piti yöllä sylissään itkuista kuopustaan, tuolloin neljävuotiasta Kasperia.

Kovat päänsäryt, yhtäkkiset pahoinvoinnit, päivän kestävät kuumeet ja valonarkuus olivat jo jonkin aikaa vaivanneet muuten niin iloista ja menevää pientä poikaa. Suoraan silmien yläpuolella, kulmakarvojen takana tuntuneet kovat kivut eivät näyttäneet loppuvan. Nieminen ja hänen puolisonsa Marika Tammi epäilivät ensin migreeniä.

– Raumalla lääkärintutkimuksissa epäiltiin samaa kuin me, mutta onneksi lääkäri ei jättänyt asiaa siihen, vaan teki lähetteen Satasairaalaan. Porissa magneettikuvissa selvisi asioiden todellinen laita, kyseessä ei ollutkaan migreeni, vaan Kasperilla oli keskellä kalloa viinirypäleen, eli noin kolmen sentin kokoinen aivokasvain, Rami muistelee.

"Yhtäkkiä tuijotimme tyhjyyteen ja olimme tekemisissä syövän kanssa."

Isä ja poika olivat tuloksia odotellessaan käyneet jäätelö-ostoksilla. He astuivat lääkärin vastaanottohuoneeseen ja näkivät Marikan tyhjän ja itkuisen katseen. Yhtäkkiä joku jossain oli painanut sitä nappia, josta maailma ympärillä lakkaa liikkumasta.

– Satasairaalassa oli sattumalta juuri sinä päivänä töissä TYKSin lasten neurologian ylilääkäri, joka tutki Kasperista otetut kuvat. Tajusin välittömästi kun astuin huoneeseen ja näin Marikan, että nyt ei ole kaikki kohdallaan. Oli kuin koko kroppa olisi pysähtynyt seinään.

Verho oli vedetty alas ja täydellinen sumu valtasi koko perheen ajatukset. Pieni Kasperi oli ainut, joka ei vielä itse ymmärtänyt tilanteen vakavuutta. Ramin muistikuvat loppupäivästä ovat hatarat.

– Näin jälkikäteen ajateltuna se koko päivä oli todella outo. Olimme lähteneet liikkeelle sillä ajatuksella, että käymme ammattilaisen luona toteamassa migreenin ja saamme siihen tarvittavat hoitomuodot. Yhtäkkiä tuijotimme tyhjyyteen ja olimme tekemisissä syövän kanssa.

Yliajattelusta kuolemanpelkoon

Porista oltiin välittömästi yhteydessä Turun yliopistolliseen keskussairaalaan ja perhe sai tiedon, että heitä odotetaan jo Turussa. Kuljetukseen tarjottiin taksia ja ambulanssia, mutta perhe halusi matkustaa omalla autolla ja hakea kotoa Raumalta tavaroita mukaan.

– Olimme henkisesti täysin sokkona. Meillä ei ollut mitään tietoa siitä, mitä tulee tapahtumaan. En tosin tiedä, olisimmeko osanneet edes sisäistää kaikkea, sillä päänsisäinen sumuverho oli todella sakea. Matka Porista Rauman kautta Turkuun oli vaitonainen, sitä yritti vain suoriutua ajamisesta. Muistikuvat kuljetuista kilometreistä ovat käytännössä olemattomat, Rami kertoo.

– Kuolemanpelko oli vahvasti läsnä. Syöpä on sananakin jo todella pelottava, saati että se osuu oman lapsen kohdalle. Olisin halunnut ottaa syövän itselleni, jotta Kasperi olisi säästynyt siltä. Vanhempana on täysin voimaton, kun ei voi tehdä mitään auttaakseen omaa lastaan.

Kasperin aivopaineet olivat niin korkeat, että kun he saapuivat perjantaina Turkuun, asennettiin aivokammiosuntti päivystyksellisesti jo sunnuntaina. Tällä saatiin aikaa suunnitella tarkoin neljä viikkoa myöhemmin tehty kasvaimen poistoleikkaus.

– Meille ei annettu turhia toiveita, mutta kerrottiin, että tämän alueen kasvaimet ovat usein hyvälaatuisia. Sellaiseksi se osoittautuikin, mutta kasvain pääsi tekemään silti tuhoa painamalla pään eri osiin.

"Syöpä on sananakin jo todella pelottava, saati että se osuu oman lapsen kohdalle."

Niemisen oli mahdoton välttyä yliajattelemasta asioita.

– Minä etsin tietoa, vaikka se tieto kuinka sattui. Marika taas lakkasi etsimästä tietoa leikkauksen jälkeen. Ymmärsin sen, sillä se oli yksi tapa suojella itseään ja omaa jaksamistaan. Ihminen miettii väkisinkin niitä pahimpia skenaarioita, minkä myötä pelkää, että selviääkö lapsi tästä. Samaan aikaan halusimme uskoa, että tämä olisi nyt ensimmäisen leikkauksen jälkeen ohi ja selvisimme säikähdyksellä.

Asiat eivät ikävä kyllä menneet näin, sillä seuraavassa vaiheessa seurannassa näki heti ensimmäisestä kuvasta, että kasvain oli lähtenyt jälleen kasvamaan. Uusintaleikkaus suoritettiin huhtikuussa 2019 ja kuukautta myöhemmin asennettiin uudelleen aivopaineita säätelevä suntti.

– Kasperilla oli kystia, eli nesterakkuloita, joista yksi oli kiinni näköhermossa. Se otettiin irti toisessa leikkauksessa. Toisen leikkauksen jälkeen lakkasivat monet toiminnot, kuten esimerkiksi Kasperin oma hormonituotanto.

Koko lähipiiri kantaa painoa

Pitkät sairaalajaksot ja nojatuoleissa nukutut yöt vaativat veronsa. On täysin inhimillistä, että myös vanhemmat väsyvät. Raskaat ajat vaativat vahvaa tukea lähipiiriltä. Henkisesti itsekin asian kanssa kovilla olleet isovanhemmat olivat korvaamaton apu.

– Vanhempana ei voi kuitenkaan antaa periksi. En osaa sanoa, mistä se voima kaivetaan, mutta jostain sitä riittää. Tärkein tekijä on varmasti se, että oman lapsensa eteen on valmis antamaan kaikkensa, Rami pohtii.

Asioiden tärkeysjärjestys meni uusiksi koko perheellä. Myös Kasperin isoveljet, tuolloin 18-vuotias Santeri ja 12-vuotias Oskari tarvitsivat oman tukensa. Rami kertoo tajunneensa jälkikäteen, että muut lapset saattoivat jäädä hetkeksi tietyllä tapaa varjoon.

– Kävimme Kasperin tilannetta Santerin ja Oskarin kanssa läpi, jotta hekin tietävät mikä veljellä on. Kasperin sairaus on vaikuttanut myös heihin eri tavoin, mutta he ovat olleet meille myös isona apuna.

"Jos voin kokemustemme kautta auttaa vastaavassa tilanteessa olevia, haluan tehdä sen."

Tukea tuli myös ystäväpiiristä. Esimerkiksi raumalaisen Riverbank Tattoon yrittäjä Juspe Nurminen järjesti Kassuköysi walk in -päivän, jonka aikana tehdyistä tatuoinneista saadut tuotot lahjoitettiin lyhentämättömänä TYKSin lasten ja nuorten hematologian osastolle.

– He keräsivät sen päivänä aikana noin 2500 euroa, mikä on aivan valtava summa. Niillä rahoilla on saatu hankittua uusia leluja, televisioita ja pelikonsoleita. Näiden asioiden merkitys on iso, kun lapset viettävät pitkiä aikoja osastolla.

Tärkeä vertaistuki niin henkisesti kuin taloudellisestikin on ollut Satakunnan Syöpäyhdistys. Rami oli välillä kaksi kuukauttakin pois töistä, joten taloudellinen apu oli tärkeä tilanteessa, jossa henkiset voimavarat eivät ole elannon hankkimisessa. Hän itse kuuluu tätä nykyä Syöpäyhdistyksen alla toimivan Syöpyköiden toimikuntaan, joka järjestää syöpälapsille erinäköisiä tapahtumia Satakunnan alueella.

– Minulle on tärkeää saada antaa takaisin sitä, mitä me olemme saaneet. Jos voin kokemustemme kautta auttaa vastaavassa tilanteessa olevia, haluan tehdä sen. Jokainen käsittelee asiat omalla tavallaan, mutta syöpään yhdistetään yleensä aina ensin kuolema, joten jokainen voi miettiä, miltä vanhemmasta tuntuu kuulla tällaisesta oman lapsensa kohdalla.

Kauppareissukin voi olla elämys

Tällä hetkellä tilanne on tietyllä tapaa stabiili, sillä Kasperilla ei ole enää aivoissaan kasvainta. Hän käy puolen vuoden välein kontrolleissa sekä muissa kasvaimen aiheuttamien sairauksien hoidoissa. Kotona pyritään elämään niin normaalia pienen pojan arkea kuin vain mahdollista. Aiheutuneet sairaudet ovat kuitenkin osa Kasperin loppuelämää.

– Päässä olevat leikkausarvet sekä muut operaatioiden arvet ovat lopulta pieni asia. Kasvaimesta johtuen Kasperilla on oman hormonituotannon häiriöitä, eikä aivonestekierto toimi, joten hänen aivopainettaan säätelee pään sisälle asennettu suntti. Aivolisäkkeen vajaatoiminnan aiheuttamia sairauksia hoidetaan lääkkeillä, Rami kertoo.

"Jokaisen ihmisen pitäisi viettää vähintään puoli tuntia lasten syöpäosastolla."

Korona-aikana kahden viikon karanteeni on tullut monelle tutuksi ja saattanut tuntua raskaalta ajalta. Asiaan saa oikeat mittasuhteet, kun huomioi, että pahassa infektioriskissä olevat pienet syöpäpotilaat saattavat elää kaksikin vuotta karanteenissa sairaalaolosuhteissa.

– Niinkin arkinen asia kuin kaupassakäynti voi olla näille potilaille elämys. Olenkin monesti sanonut, että jokaisen ihmisen pitäisi viettää vähintään puoli tuntia lasten syöpäosastolla. Se toisi perspektiiviä moneen asiaan.

– En missään nimessä halua kuitenkaan väheksyä toisten murheita. Jokaisen murhe täytyy suhteuttaa sen hetkiseen elämäntilanteeseen. Jollekin kynnen halkeaminen voi olla iso asia ja se pitää ymmärtää.

Ramin oma elämänkatsomus on muuttunut, eikä hän osaa enää stressata niin sanotuista pienistä asioista.

– Eletään täysillä jokaisena päivänä. Tällaisiin tilanteisiin ei voi valmistautua, joten huomisesta ei koskaan tiedä. Meillä ei esimerkiksi mennä väärällä jalalla nukkumaan, vaan pienetkin riidat sovitaan ennen nukkumaanmenoa. Se on jo hyvä lähtökohta seuraavaan päivään, Nieminen hymyilee.

Lumisadetta ja terveyttä

Kasperin silmistä välkkyy elämän ilo. Poikkeuksellisen puhelias ja kohtelias kakkosluokkalainen vastaa reippaasti hänelle esitettyihin kysymyksiin. Isän mukaan luonne on muuttunut kokemuksen myötä, sillä Kasperi on rauhoittunut ja tullut varovaisemmaksi monessa asiassa.

– Tykkään koulusta, piirtämisestä, musiikista ja uimisesta. Koulussa kaikkein kivointa on välitunnit, kun rakennamme kaverien kanssa majaa ja teemme muuta hauskaa. Tykkään myös käsitöistä. Soitan kotona sähkörumpuja ja kuuntelen musiikkia, suosikkiartistini on Cheek, Kasperi ilmoittaa.

Opettaja Johanna Saarelaa on kiittäminen siitä, että Kasperi pystyy käymään koulua normaalilla luokalla. Aivokasvaimesta ja sairaalakäynneistä on keskusteltu myös koulussa.

– Kaverit ovat kyselleet, millaiselta se tuntuu ja millaista se oli. He ovat aina kannustaneet minua, kun olen mennyt sairaalaan. Saan koulussa aina sitten kertoa koko luokalle, mitä sairaalassa on tehty. Viimeksi vein kädestäni otetun röntgenkuvan kouluun.

8-vuotiaaksi Kasperi on joutunut kulkemaan raskaan tien. Kivut ovat olleet kovia, ja monet päivät ja yöt ovat vierähtäneet sairaalassa. Kaikki alkoi vain neljän vuoden iässä.

– Minä en muista itse enää paljon siitä, miten alussa päätäni särki, mutta muistan äidin itkuisena siellä lääkärin huoneessa. Lääkäri kertoi meille, että minulla on aivokasvain.

"Toivon myös, että saamme jouluksi lunta ja että kaikki lapset pysyisivät terveinä ja voisivat hyvin."

Matkalla Porin Satasairaalasta Turun yliopistolliseen keskussairaalaan Kasperi näki sisäleikkipuiston. Vanhemmat joutuivat itkuisin silmin sortuneella äänellä sanomaan, että nyt ei ole oikea aika. Leikin hetki olisi myöhemmin.

– Tiesin vain, että jotain on tekeillä. Kysyin, että miksi äiti ja isä itkevät etupenkillä. Halusin tietää, mikä minulla on. He kertoivat aivokasvaimesta, mutta en minä oikein ymmärtänyt mikä se sellainen on.

Tulevaisuuden toiveissa on, että kasvain pysyisi poissa ja Kasperi pystyisi elämään mahdollisimman normaalia elämää. Pienellä pojalla on omat haaveet selvillä.

– Minä saan voimaa siitä, että koko perhe ja suku ovat tukena. Siitä tulee hyvä olo ja mieli. Sairaalassa ei ole kiva olla, kun sieltä ei pääse mihinkään, mutta jos minun täytyy olla siellä, niin sitten olen siellä, Kasperi toteaa.

– Minulla on paljon haaveita. Isona haluaisin tulla lääkäriksi, sillä se on kiinnostavaa. Olen jutellut paljon lääkärien kanssa ja he ovat todella mukavia. Toivon myös, että saamme jouluksi lunta ja että kaikki lapset pysyisivät terveinä ja voisivat hyvin.